วิธีที่รวดเร็วที่สุดในการเข้าถึงข้อมูลโรคหายากจากทั่วโลก
● บริการประเภทใดคือ "Rare Note"
1. การให้ข้อมูลโรคหายาก
- ข่าวทั่วโลก: คุณสามารถรับข่าวสารแบบเรียลไทม์จากสื่อสำคัญ ๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากทั้งในและต่างประเทศ มีบทความต่างประเทศเป็นภาษาเกาหลีเพื่อให้อ่านง่ายขึ้น
- ข้อมูลโรค: ให้ข้อมูลสำคัญที่ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากเป็นครั้งแรกจำเป็นต้องรู้ เรารวบรวมและส่งมอบความรู้พื้นฐานจากองค์กรที่เชื่อถือได้ เช่น สายด่วนช่วยเหลือของหน่วยงานควบคุมและป้องกันโรคของเกาหลี, StatPearls และ MedlinePlus
- สถานะการทดลองทางคลินิก: ข้อมูลบน clinictrials.gov ซึ่งเป็นฐานข้อมูลการทดลองทางคลินิกในต่างประเทศ ได้รับการอัปเดตแบบเรียลไทม์ ทำให้คุณสามารถตรวจสอบข้อมูลการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับโรค ความคืบหน้าในการพัฒนายาใหม่ และระยะเวลาอนุมัติการรักษาที่คาดหวัง
- ข้อมูลกลุ่มผู้ป่วย: สามารถตรวจสอบและเข้าร่วมกิจกรรมของกลุ่มผู้ป่วยโรคเดียวกันได้ คุณยังสามารถมีส่วนร่วมในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากด้วยการเข้าร่วมการสำรวจด้านสุขภาพที่ RareNote และกลุ่มผู้ป่วยร่วมกันดำเนินการ
- ข่าว: คุณสามารถรับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับโรค แคมเปญ การสัมมนา ฯลฯ และแบ่งปันข่าวสารใหม่บน Rarenote เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ได้มากขึ้น
2. ชุมชน
- หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับอาการ ใบสั่งยา หรือยา คุณสามารถถามคำถามกับผู้ป่วยที่เป็นโรคเดียวกันหรือผู้ปกครองได้
- คุณสามารถรับการแจ้งเตือนโพสต์ใหม่แบบเรียลไทม์จากผู้ป่วยโรคเดียวกันและผู้ปกครอง ทำให้คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลและประสบการณ์ได้ทันที
3. โครงการสนับสนุนต้นทุนยา
- เป็นโปรแกรมที่ครอบคลุมค่ายาส่วนหนึ่งโดยได้รับการสนับสนุนจากผู้สนับสนุนเฉพาะผู้ป่วยโรคเฉพาะที่ได้รับคำแนะนำจากแพทย์เท่านั้น ผู้ที่มีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์การสมัครสามารถสมัครได้
- คุณสามารถสมัครขอรับการสนับสนุนค่ายาและรับเงินอุดหนุนผ่านแอป Rarenote ได้อย่างง่ายดาย
4. โปรแกรมการจัดการยา/ยา
- เป็นโปรแกรมที่ช่วยให้ผู้ป่วยที่ใช้ยาของผู้สนับสนุนจัดการยาและการบริหารยาอย่างเป็นระบบมากขึ้น
- ด้วยฟังก์ชันการแจ้งเตือนการใช้ยา/ยา การเลื่อน และบันทึกการใช้ยา/ยาเสร็จสิ้น คุณสามารถจัดการหรือรับประทานยาตามกำหนดเวลาและจัดการโรคและความเจ็บปวดได้อย่างมีประสิทธิภาพ
5.แนะนำระบบสวัสดิการที่เหมาะกับสภาพของฉัน
- หากคุณต้องการความช่วยเหลือทางการเงินหรือการใช้ชีวิตเพื่อใช้ยาของผู้สนับสนุน คุณสามารถตรวจสอบระบบสวัสดิการที่เหมาะสมกับคุณได้ โดยป้อนข้อมูลง่ายๆ เช่น รายได้ ทรัพย์สิน และที่อยู่อาศัย
● เหตุใด 'Rare Note' จึงทำเช่นนี้
Rare Note ทำงานเพื่อแก้ไขปัญหาต่าง ๆ ให้กับผู้ป่วยโรคหายาก เป้าหมายของเราในท้ายที่สุดคือการขยายโอกาสในการรักษาผู้ป่วยโรคหายาก
Rare Note ไม่เพียงแต่แก้ไข 'การขาดข้อมูล' สำหรับผู้ป่วยโรคหายากเท่านั้น แต่ยังมีส่วนช่วยในการขยายโอกาสการรักษาสำหรับผู้ป่วยด้วยการทำงานร่วมกับกลุ่มผู้ป่วย เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ และบริษัทยา เพื่อสร้างทะเบียนข้อมูลโรคหายาก
บทความที่เกี่ยวข้อง:
[**Humanscape ร่วมมือกับ Hana Bank และ Korea Rare and Incurable Diseases Association เพื่อเข้าร่วมในโครงการสร้าง "ข้อมูลสุขภาพผู้ป่วย" โรคหายาก](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922
[**Humanscape ร่วมกับกลุ่มผู้ป่วย 'Korea Multiple Sclerosis Association' ขยายโอกาสในการรักษาโรคที่หายาก 'multiple sclerosis'**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898
● สอบถามข้อมูล
กรุณาส่งอีเมลไปที่ help@humanscape.io ทีมงาน Rarenote รอข้อเสนอแนะและความคิดเห็นต่างๆ จากบุคลากรทางการแพทย์ บริษัทยา กลุ่มผู้ป่วย และผู้ป่วย/ผู้ปกครอง