레어노트

Der schnellste Weg, auf Informationen zu seltenen Krankheiten aus der ganzen Welt zuzugreifen

● Was für ein Service ist „Rare Note“?

1. Bereitstellung von Informationen zu seltenen Krankheiten

- Globale Nachrichten: Sie können in Echtzeit Nachrichten von großen Medienunternehmen zu seltenen Krankheiten im In- und Ausland erhalten. Ausländische Artikel werden zur leichteren Lesbarkeit auf Koreanisch bereitgestellt.

- Krankheitsinformationen: Bietet wichtige Informationen, die Personen kennen müssen, bei denen zum ersten Mal eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Wir sammeln und liefern grundlegendes Wissen von vertrauenswürdigen Organisationen wie der Helpline der Korea Disease Control and Prevention Agency, StatPearls und MedlinePlus.

- Status klinischer Studien: Die Informationen auf Clinicaltrials.gov, einer Datenbank für klinische Studien im Ausland, werden in Echtzeit aktualisiert, sodass Sie krankheitsbezogene Informationen zu klinischen Studien, Fortschritte bei der Entwicklung neuer Medikamente und den voraussichtlichen Genehmigungszeitraum für Behandlungen überprüfen können.

- Patientengruppeninformationen: Sie können die Aktivitäten von Patientengruppen mit derselben Krankheit überprüfen und ihnen beitreten. Sie können auch dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, indem Sie an der gemeinsam von RareNote und der Patientengruppe durchgeführten Gesundheitsumfrage teilnehmen.

- Neuigkeiten: Sie können die neuesten Informationen zu krankheitsbezogenen Ereignissen, Kampagnen, Seminaren usw. erhalten und neue Neuigkeiten auf Rarenote teilen, damit mehr Patienten davon erfahren können.

2. Gemeinschaft

- Wenn Sie Fragen zu Symptomen, Rezepten oder Medikamenten haben, können Sie Fragen an Patienten mit derselben Krankheit oder deren Erziehungsberechtigte stellen.

- Sie können in Echtzeit Benachrichtigungen über neue Beiträge von Patienten mit derselben Krankheit und ihren Erziehungsberechtigten erhalten, sodass Sie Informationen und Erfahrungen sofort austauschen können.

3. Programm zur Unterstützung der Arzneimittelkosten

- Hierbei handelt es sich um ein Programm, das mit Unterstützung von Sponsoren einen Teil der Arzneimittelkosten nur für Patienten mit bestimmten Krankheiten übernimmt, die von ihrem Arzt empfohlen wurden. Bewerben kann sich, wer die Bewerbungskriterien erfüllt.

- Über die Rarenote-App können Sie ganz einfach Arzneimittelkostenzuschüsse beantragen und Zuschüsse erhalten.

4. Medikamente/Medikamentenmanagementprogramm

- Dies ist ein Programm, das Patienten, die die Medikamente des Sponsors verwenden, dabei hilft, ihre Medikamente und Medikamentenverabreichung systematischer zu verwalten.

- Mit den Funktionen zur Medikamenten-/Medikamentenerinnerung, -verschiebung und Medikamenten-/Medikamentenabschlussaufzeichnung können Sie Medikamente nach einem festgelegten Zeitplan verabreichen oder einnehmen und Krankheiten und Schmerzen effektiv behandeln.

5. Empfehlen Sie ein Sozialsystem, das meinen Bedingungen entspricht

- Wenn Sie finanzielle Unterstützung oder Lebensunterhalt benötigen, um die Medikamente des Sponsors zu verwenden, können Sie durch die Eingabe einfacher Informationen wie Einkommen, Vermögen und Wohnort prüfen, welches Sozialhilfesystem für Sie geeignet ist.

● Warum macht „Rare Note“ das?

Rare Note arbeitet an der Lösung verschiedener Probleme für Patienten mit seltenen Krankheiten. Letztlich ist es unser Ziel, die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erweitern.

Rare Note beseitigt nicht nur den „Informationsmangel“ für Patienten mit seltenen Krankheiten, sondern trägt auch dazu bei, die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten zu erweitern, indem es mit Patientengruppen, medizinischem Personal und Pharmaunternehmen zusammenarbeitet, um ein Datenregister für seltene Krankheiten aufzubauen.

Verwandte Artikel:

[**Humanscape hat sich mit der Hana Bank und der Korea Rare and Incurable Diseases Association zusammengetan, um an dem Projekt zur Erstellung von „Patientengesundheitsdaten“ zu seltenen Krankheiten teilzunehmen](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape erweitert zusammen mit der Patientengruppe „Korea Multiple Sclerosis Association“ die Behandlungsmöglichkeiten für die seltene Krankheit „Multiple Sklerose“**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

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● Anfragen

Bitte senden Sie eine E-Mail an help@humanscape.io. Das Rarenote-Team erwartet verschiedene Vorschläge und Meinungen von medizinischem Personal, Pharmaunternehmen, Patientengruppen und Patienten/Erziehungsberechtigten.