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레어노트 के बारे में

दुनिया भर से दुर्लभ बीमारी की जानकारी तक पहुंचने का सबसे तेज़ तरीका

● 'रेयर नोट' किस प्रकार की सेवा है?

1. दुर्लभ बीमारी की जानकारी का प्रावधान

- वैश्विक समाचार: आप देश और विदेश में दुर्लभ बीमारियों से संबंधित प्रमुख मीडिया आउटलेट्स से वास्तविक समय पर समाचार प्राप्त कर सकते हैं। विदेशी लेखों को पढ़ना आसान बनाने के लिए उन्हें कोरियाई भाषा में उपलब्ध कराया जाता है।

- रोग की जानकारी: आवश्यक जानकारी प्रदान करती है जिसे पहली बार किसी दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों को जानने की आवश्यकता होती है। हम कोरिया रोग नियंत्रण और रोकथाम एजेंसी हेल्पलाइन, स्टेटपर्ल्स और मेडलाइनप्लस जैसे विश्वसनीय संगठनों से बुनियादी ज्ञान एकत्र करते हैं और वितरित करते हैं।

- क्लिनिकल परीक्षण की स्थिति: एक विदेशी क्लिनिकल परीक्षण डेटाबेस, क्लिनिकलट्रायल्स.जीओवी पर जानकारी वास्तविक समय में अपडेट की जाती है, जिससे आप बीमारी से संबंधित क्लिनिकल परीक्षण की जानकारी, नई दवा के विकास की प्रगति और अपेक्षित उपचार अनुमोदन अवधि की जांच कर सकते हैं।

- रोगी समूह की जानकारी: आप एक ही बीमारी वाले रोगी समूहों की गतिविधियों की जांच कर सकते हैं और उनमें शामिल हो सकते हैं। आप रेयरनोट और रोगी समूह द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित स्वास्थ्य सर्वेक्षण में भाग लेकर दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में भी योगदान दे सकते हैं।

- समाचार: आप बीमारी से संबंधित घटनाओं, अभियानों, सेमिनारों आदि पर नवीनतम जानकारी प्राप्त कर सकते हैं और रेरेनोट पर नई खबरें साझा कर सकते हैं ताकि अधिक रोगी इसके बारे में जान सकें।

2. समुदाय

- यदि आपके पास लक्षणों, नुस्खों या दवाओं के बारे में कोई प्रश्न है, तो आप उसी बीमारी वाले रोगियों या उनके अभिभावकों से प्रश्न पूछ सकते हैं।

- आप समान बीमारी वाले रोगियों और उनके अभिभावकों से नई पोस्ट की वास्तविक समय की सूचनाएं प्राप्त कर सकते हैं, जिससे आप तुरंत जानकारी और अनुभव साझा कर सकते हैं।

3. फार्मास्युटिकल लागत समर्थन कार्यक्रम

- यह एक ऐसा कार्यक्रम है जो केवल उन विशिष्ट बीमारियों वाले रोगियों के लिए प्रायोजकों के समर्थन से फार्मास्युटिकल लागत का एक हिस्सा कवर करता है जिन्हें उनके डॉक्टर द्वारा अनुशंसित किया गया है। जो लोग आवेदन मानदंडों को पूरा करते हैं वे आवेदन कर सकते हैं।

- आप रेरेनोट ऐप के माध्यम से फार्मास्युटिकल व्यय सहायता के लिए आसानी से आवेदन कर सकते हैं और सब्सिडी प्राप्त कर सकते हैं।

4. दवा/दवा प्रबंधन कार्यक्रम

- यह एक ऐसा कार्यक्रम है जो प्रायोजक की दवाओं का उपयोग करने वाले मरीजों को उनकी दवा और दवा प्रशासन को अधिक व्यवस्थित रूप से प्रबंधित करने में मदद करता है।

- दवा/दवा अनुस्मारक, स्थगन, और दवा/दवा समापन रिकॉर्ड कार्यों के साथ, आप एक निर्धारित कार्यक्रम के अनुसार दवा दे सकते हैं या ले सकते हैं और प्रभावी ढंग से बीमारी और दर्द का प्रबंधन कर सकते हैं।

5. एक कल्याण प्रणाली की सिफारिश करें जो मेरी स्थितियों के अनुकूल हो

- यदि आपको प्रायोजक की दवा का उपयोग करने के लिए वित्तीय या जीवनयापन सहायता की आवश्यकता है, तो आप आय, संपत्ति और आवासीय क्षेत्र जैसी सरल जानकारी दर्ज करके कल्याण सहायता प्रणाली की जांच कर सकते हैं जो आपके लिए उपयुक्त है।

● 'रेयर नोट' ऐसा क्यों करता है?

रेयर नोट दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों की विभिन्न समस्याओं को हल करने का काम करता है। अंततः, हमारा लक्ष्य दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए उपचार के अवसरों का विस्तार करना है।

रेयर नोट न केवल दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए 'जानकारी की कमी' को हल करता है, बल्कि एक दुर्लभ बीमारी डेटा रजिस्ट्री बनाने के लिए रोगी समूहों, चिकित्सा कर्मचारियों और दवा कंपनियों के साथ काम करके रोगियों के लिए उपचार के अवसरों का विस्तार करने में भी योगदान देता है।