레어노트

獲取世界各地罕見疾病資訊的最快方式

● 「稀有紙幣」是什麼樣的服務？

1. 提供罕見疾病資訊

- 全球新聞：您可以即時接收國內外各大媒體與罕見疾病相關的新聞。國外文章均以韓文形式提供，以便於閱讀。

- 疾病資訊：提供首次診斷出患有罕見疾病的人需要了解的基本資訊。我們從韓國疾病管制與預防機構幫助熱線、StatPearls 和 MedlinePlus 等值得信賴的組織收集並提供基本知識。

- 臨床試驗狀態：海外臨床試驗資料庫clinicaltrials.gov資訊即時更新，讓您查看疾病相關的臨床試驗資訊、新藥研發進度、預計治療審批期限。

- 患者群體資訊：您可以查看並加入具有相同疾病的患者群體的活動。您也可以透過參與RareNote和患者團體共同進行的健康調查，為提高對罕見疾病的認識做出貢獻。

- 新聞：您可以收到疾病相關的活動、活動、研討會等最新訊息，並在Rarenote上分享新消息，讓更多患者了解。

2. 社區

- 如果您對症狀、處方或藥物有任何疑問，可以向同病患者或其監護人提問。

- 您可以即時收到同病患者及其監護人的新貼文通知，讓您第一時間分享資訊和經驗。

3. 藥品費用支持計劃

- 該計劃僅針對醫生推薦的患有特定疾病的患者，在贊助商的支持下承擔部分藥物費用。符合申請條件者即可申請。

- 您可以透過Rarenote應用程式輕鬆申請藥品費用支援並獲得補助。

4. 用藥/用藥管理方案

- 這是一個幫助使用贊助商藥物的患者更有系統地管理他們的藥物和藥物管理的計劃。

- 具有服藥/服藥提醒、延期、服藥/服藥完成記錄功能，您可以按照設定的時間表給藥或服藥，有效管理疾病和疼痛。

5.推薦適合我條件的福利制度

- 如果您需要財務或生活支援來使用資助者的藥物，您可以透過輸入簡單的資訊（例如收入、資產和居住區域）來查看適合您的福利支援系統。

● 《稀有筆記》為何這麼做？

Rare Note致力於為罕見疾病患者解決各種問題。最終，我們的目標是擴大罕見疾病患者的治療機會。

Rare Note不僅解決了罕見疾病患者「資訊匱乏」的問題，還透過與病患團體、醫護人員和製藥公司合作建立罕見疾病資料登記庫，為擴大病患的治療機會做出貢獻。

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[**Humanscape，攜手韓亞銀行、韓國罕見疾病與疑難雜症協會，參與罕見疾病「病患健康資料」建設計畫](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

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[**Humanscape 與病患團體「韓國多發性硬化症協會」一起，擴大罕見疾病「多發性硬化症」的治療機會**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

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● 查詢

請發送電子郵件至help@ humanscape.io。 Rarenote團隊等待醫護人員、製藥公司、病人團體、病人/監護人的各種建議和意見。