সারা বিশ্ব থেকে বিরল রোগের তথ্য অ্যাক্সেস করার দ্রুততম উপায়
● ‘রেয়ার নোট’ কোন ধরনের সেবা?
1. বিরল রোগের তথ্যের বিধান
- গ্লোবাল নিউজ: আপনি দেশে এবং বিদেশে বিরল রোগ সম্পর্কিত প্রধান মিডিয়া আউটলেট থেকে রিয়েল-টাইম খবর পেতে পারেন। বিদেশী নিবন্ধ কোরিয়ান ভাষায় প্রদান করা হয় যাতে তাদের পড়া সহজ হয়।
- রোগের তথ্য: অত্যাবশ্যকীয় তথ্য প্রদান করে যা প্রথমবারের মতো বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জানা দরকার। আমরা কোরিয়া ডিজিজ কন্ট্রোল অ্যান্ড প্রিভেনশন এজেন্সি হেল্পলাইন, স্ট্যাটপার্লস এবং মেডলাইনপ্লাসের মতো বিশ্বস্ত সংস্থা থেকে প্রাথমিক জ্ঞান সংগ্রহ করি এবং সরবরাহ করি।
- ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল স্ট্যাটাস: clinicaltrials.gov-এর তথ্য, একটি বিদেশী ক্লিনিকাল ট্রায়াল ডাটাবেস, রিয়েল টাইমে আপডেট করা হয়, যা আপনাকে রোগ-সম্পর্কিত ক্লিনিকাল ট্রায়ালের তথ্য, নতুন ওষুধের বিকাশের অগ্রগতি এবং প্রত্যাশিত চিকিত্সার অনুমোদনের সময় পরীক্ষা করতে দেয়।
- রোগীর গোষ্ঠীর তথ্য: আপনি একই রোগে আক্রান্ত রোগীর গোষ্ঠীগুলির কার্যক্রম পরীক্ষা করতে এবং যোগদান করতে পারেন। আপনি RareNote এবং রোগীর গ্রুপ দ্বারা যৌথভাবে পরিচালিত স্বাস্থ্য জরিপে অংশগ্রহণ করে বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিতে অবদান রাখতে পারেন।
- খবর: আপনি রোগ-সম্পর্কিত ইভেন্ট, প্রচারাভিযান, সেমিনার ইত্যাদির সর্বশেষ তথ্য পেতে পারেন এবং Rarenote-এ নতুন খবর শেয়ার করতে পারেন যাতে আরও রোগীরা এটি সম্পর্কে জানতে পারে।
2. সম্প্রদায়
- উপসর্গ, প্রেসক্রিপশন বা ওষুধ সম্পর্কে আপনার কোনো প্রশ্ন থাকলে, আপনি একই রোগে আক্রান্ত রোগীদের বা তাদের অভিভাবকদের কাছে প্রশ্ন করতে পারেন।
- আপনি একই রোগে আক্রান্ত রোগী এবং তাদের অভিভাবকদের কাছ থেকে নতুন পোস্টের রিয়েল-টাইম বিজ্ঞপ্তি পেতে পারেন, যা আপনাকে অবিলম্বে তথ্য এবং অভিজ্ঞতা শেয়ার করতে দেয়।
3. ফার্মাসিউটিক্যাল খরচ সহায়তা প্রোগ্রাম
- এটি এমন একটি প্রোগ্রাম যা স্পনসরদের সহায়তায় ফার্মাসিউটিক্যাল খরচের একটি অংশ কভার করে শুধুমাত্র নির্দিষ্ট রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য যাদের ডাক্তার তাদের সুপারিশ করেছেন। যারা আবেদনের শর্ত পূরণ করেন তারা আবেদন করতে পারবেন।
- আপনি সহজেই ফার্মাসিউটিক্যাল খরচ সহায়তার জন্য আবেদন করতে পারেন এবং Rarenote অ্যাপের মাধ্যমে ভর্তুকি পেতে পারেন।
4. ঔষধ/ওষুধ ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রাম
- এটি এমন একটি প্রোগ্রাম যা রোগীদের যারা স্পনসরের ওষুধ ব্যবহার করে তাদের ওষুধ এবং ওষুধের প্রশাসনকে আরও পদ্ধতিগতভাবে পরিচালনা করতে সহায়তা করে।
- ওষুধ/ওষুধের অনুস্মারক, স্থগিতকরণ, এবং ওষুধ/ওষুধ সমাপ্তির রেকর্ড ফাংশনগুলির সাথে, আপনি একটি নির্দিষ্ট সময়সূচী অনুযায়ী ওষুধ পরিচালনা বা গ্রহণ করতে পারেন এবং কার্যকরভাবে রোগ এবং ব্যথা পরিচালনা করতে পারেন।
5. আমার শর্ত অনুসারে একটি কল্যাণ ব্যবস্থার সুপারিশ করুন৷
- স্পনসরের ওষুধ ব্যবহার করার জন্য আপনার যদি আর্থিক বা জীবিত সহায়তার প্রয়োজন হয়, আপনি আয়, সম্পদ এবং আবাসিক এলাকার মতো সাধারণ তথ্য প্রবেশ করে আপনার জন্য উপযুক্ত কল্যাণ সহায়তা সিস্টেমটি পরীক্ষা করতে পারেন।
● ‘বিরল নোট’ কেন এটি করে?
রেয়ার নোট বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের বিভিন্ন সমস্যা সমাধানে কাজ করে। পরিশেষে, আমাদের লক্ষ্য হল বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসার সুযোগ প্রসারিত করা।
বিরল নোট শুধুমাত্র বিরল রোগের রোগীদের জন্য 'তথ্যের অভাব' সমাধান করে না, বরং একটি বিরল রোগের ডেটা রেজিস্ট্রি তৈরি করার জন্য রোগীর গ্রুপ, চিকিৎসা কর্মী এবং ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলির সাথে কাজ করার মাধ্যমে রোগীদের জন্য চিকিত্সার সুযোগ বাড়ানোর ক্ষেত্রেও অবদান রাখে।
সম্পর্কিত নিবন্ধ:
[**হিউম্যানস্কেপ, বিরল রোগের ‘রোগীর স্বাস্থ্য ডেটা’ তৈরির প্রকল্পে অংশ নিতে হানা ব্যাংক এবং কোরিয়া রেয়ার অ্যান্ড ইনকিউরেবল ডিজিজেস অ্যাসোসিয়েশনের সাথে হাত মিলিয়েছে](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922
[**হিউম্যানস্কেপ, রোগীর গ্রুপ ‘কোরিয়া মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস অ্যাসোসিয়েশন’-এর সাথে একত্রে, বিরল রোগ ‘মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস’**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898
● অনুসন্ধান
help@humanscape.io এ একটি ইমেল পাঠান। Rarenote টিম মেডিকেল স্টাফ, ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি, রোগীর গ্রুপ এবং রোগী/অভিভাবকদের কাছ থেকে বিভিন্ন পরামর্শ এবং মতামতের জন্য অপেক্ষা করছে।