레어노트

A maneira mais rápida de acessar informações sobre doenças raras de todo o mundo

● Que tipo de serviço é o ‘Rare Note’?

1. Fornecimento de informações sobre doenças raras

- Notícias globais: você pode receber notícias em tempo real dos principais meios de comunicação relacionados a doenças raras no país e no exterior. Os artigos estrangeiros são fornecidos em coreano para facilitar a leitura.

- Informações sobre doenças: Fornece informações essenciais que as pessoas diagnosticadas com uma doença rara pela primeira vez precisam saber. Coletamos e fornecemos conhecimento básico de organizações confiáveis, como a Linha de Apoio da Agência de Controle e Prevenção de Doenças da Coreia, StatPearls e MedlinePlus.

- Status do ensaio clínico: as informações em clinictrials.gov, um banco de dados de ensaios clínicos no exterior, são atualizadas em tempo real, permitindo que você verifique informações de ensaios clínicos relacionados a doenças, o progresso do desenvolvimento de novos medicamentos e o período esperado de aprovação do tratamento.

- Informações do grupo de pacientes: Você pode conferir e participar das atividades de grupos de pacientes com a mesma doença. Também pode contribuir para a sensibilização para as doenças raras participando no inquérito de saúde realizado em conjunto pela RareNote e pelo grupo de pacientes.

- Notícias: você pode receber as últimas informações sobre eventos, campanhas, seminários relacionados a doenças, etc., e compartilhar novas notícias na Rarenote para que mais pacientes possam aprender sobre elas.

2. Comunidade

- Caso tenha alguma dúvida sobre sintomas, prescrições ou medicamentos, você pode tirar dúvidas aos pacientes com a mesma doença ou seus responsáveis.

- Você pode receber notificações em tempo real de novas postagens de pacientes com a mesma doença e seus responsáveis, permitindo o compartilhamento imediato de informações e experiências.

3. Programa de apoio aos custos farmacêuticos

- Este é um programa que cobre uma parte dos custos farmacêuticos com apoio de patrocinadores apenas para pacientes com doenças específicas que tenham sido recomendadas pelo seu médico. Podem se inscrever aqueles que atenderem aos critérios de inscrição.

- Você pode facilmente solicitar apoio para despesas farmacêuticas e receber subsídios através do aplicativo Rarenote.

4. Programa de gerenciamento de medicamentos/medicamentos

- Este é um programa que ajuda os pacientes que usam os medicamentos do patrocinador a administrar seus medicamentos e a administração de medicamentos de forma mais sistemática.

- Com as funções de lembrete de medicação/medicação, adiamento e registro de conclusão de medicação/medicação, você pode administrar ou tomar medicação de acordo com um cronograma definido e gerenciar eficazmente a doença e a dor.

5. Recomendar um sistema de bem-estar que atenda às minhas condições

- Se precisar de apoio financeiro ou de subsistência para usar a medicação do patrocinador, você pode verificar o sistema de apoio social mais adequado para você inserindo informações simples como renda, patrimônio e área residencial.

● Por que ‘Rare Note’ faz isso?

A Rare Note atua na solução de diversos problemas de pacientes com doenças raras. Em última análise, o nosso objetivo é expandir as oportunidades de tratamento para pacientes com doenças raras.

A Rare Note não só resolve a “falta de informação” para os pacientes com doenças raras, mas também contribui para expandir as oportunidades de tratamento para os pacientes, trabalhando com grupos de pacientes, pessoal médico e empresas farmacêuticas para construir um registo de dados de doenças raras.

Artigos relacionados:

[**A Humanscape juntou-se ao Hana Bank e à Associação Coreana de Doenças Raras e Incuráveis ​​para participar no projeto de construção de “dados de saúde dos pacientes” sobre doenças raras](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**A Humanscape, juntamente com o grupo de pacientes ‘Korea Multiple Sclerosis Association’, expande as oportunidades de tratamento para a doença rara ‘esclerose múltipla’**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Consultas

Por favor, envie um email para help@humanscape.io. A equipe da Rarenote aguarda diversas sugestões e opiniões de equipes médicas, empresas farmacêuticas, grupos de pacientes e pacientes/responsáveis.