Cara terpantas untuk mengakses maklumat penyakit jarang berlaku dari seluruh dunia
● Apakah jenis perkhidmatan 'Rare Note'?
1. Penyediaan maklumat penyakit jarang berlaku
- Berita Global: Anda boleh menerima berita masa nyata daripada saluran media utama yang berkaitan dengan penyakit jarang berlaku di dalam dan luar negara. Artikel asing disediakan dalam bahasa Korea untuk memudahkannya dibaca.
- Maklumat penyakit: Menyediakan maklumat penting yang perlu diketahui oleh orang yang didiagnosis dengan penyakit jarang berlaku buat kali pertama. Kami mengumpul dan menyampaikan pengetahuan asas daripada organisasi yang dipercayai seperti Talian Bantuan Agensi Kawalan dan Pencegahan Penyakit Korea, StatPearls dan MedlinePlus.
- Status percubaan klinikal: Maklumat tentang clinicaltrials.gov, pangkalan data percubaan klinikal luar negara, dikemas kini dalam masa nyata, membolehkan anda menyemak maklumat percubaan klinikal berkaitan penyakit, kemajuan pembangunan ubat baharu dan jangkaan tempoh kelulusan rawatan.
- Maklumat kumpulan pesakit: Anda boleh menyemak dan menyertai aktiviti kumpulan pesakit dengan penyakit yang sama. Anda juga boleh menyumbang untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit jarang berlaku dengan mengambil bahagian dalam tinjauan kesihatan yang dijalankan bersama oleh RareNote dan kumpulan pesakit.
- Berita: Anda boleh menerima maklumat terkini tentang acara berkaitan penyakit, kempen, seminar, dsb., dan berkongsi berita baharu tentang Rarenote supaya lebih ramai pesakit dapat mengetahui tentangnya.
2. Masyarakat
- Jika anda mempunyai sebarang soalan tentang simptom, preskripsi atau ubat-ubatan, anda boleh bertanya soalan kepada pesakit yang mempunyai penyakit yang sama atau penjaga mereka.
- Anda boleh menerima pemberitahuan masa nyata tentang siaran baharu daripada pesakit yang menghidap penyakit yang sama dan penjaga mereka, membolehkan anda berkongsi maklumat dan pengalaman serta-merta.
3. Program sokongan kos farmaseutikal
- Ini adalah program yang meliputi sebahagian daripada kos farmaseutikal dengan sokongan daripada penaja hanya untuk pesakit dengan penyakit tertentu yang telah disyorkan oleh doktor mereka. Mereka yang memenuhi kriteria permohonan boleh memohon.
- Anda boleh memohon sokongan perbelanjaan farmaseutikal dengan mudah dan menerima subsidi melalui aplikasi Rarenote.
4. Program pengurusan ubat/ubat
- Ini adalah program yang membantu pesakit yang menggunakan ubat penaja menguruskan ubat dan pentadbiran ubat mereka dengan lebih sistematik.
- Dengan peringatan ubat/ubat, penangguhan dan fungsi rekod penyiapan ubat/ubat, anda boleh mentadbir atau mengambil ubat mengikut jadual yang ditetapkan dan menguruskan penyakit dan kesakitan dengan berkesan.
5. Syorkan sistem kebajikan yang sesuai dengan keadaan saya
- Jika anda memerlukan bantuan kewangan atau sara hidup untuk menggunakan ubat penaja, anda boleh menyemak sistem sokongan kebajikan yang sesuai untuk anda dengan memasukkan maklumat mudah seperti pendapatan, aset, dan kawasan kediaman.
● Mengapakah ‘Rare Note’ melakukan ini?
Rare Note berfungsi untuk menyelesaikan pelbagai masalah bagi pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku. Akhirnya, matlamat kami adalah untuk meluaskan peluang rawatan untuk pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku.
Rare Note bukan sahaja menyelesaikan 'kekurangan maklumat' untuk pesakit penyakit jarang, tetapi juga menyumbang kepada meluaskan peluang rawatan untuk pesakit dengan bekerjasama dengan kumpulan pesakit, kakitangan perubatan dan syarikat farmaseutikal untuk membina daftar data penyakit jarang berlaku.
Artikel berkaitan:
[**Humanscape, berganding bahu dengan Hana Bank dan Korea Rare and Incurable Diseases Association untuk mengambil bahagian dalam projek membina ‘data kesihatan pesakit’ penyakit jarang berlaku](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922
[**Humanscape, bersama-sama dengan kumpulan pesakit 'Korea Multiple Sclerosis Association', meluaskan peluang rawatan untuk penyakit jarang 'multiple sclerosis'**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)
http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898
● Pertanyaan
Sila hantar e-mel ke help@humanscape.io. Pasukan Rarenote menunggu pelbagai cadangan dan pendapat daripada kakitangan perubatan, syarikat farmaseutikal, kumpulan pesakit dan pesakit/penjaga.