레어노트

Dünyanın dört bir yanından nadir hastalık bilgilerine ulaşmanın en hızlı yolu

● 'Nadir Not' nasıl bir hizmettir?

1. Nadir hastalıklarla ilgili bilgilerin sağlanması

- Global Haberler: Yurt içi ve yurt dışındaki nadir hastalıklarla ilgili önemli medya kuruluşlarından gerçek zamanlı haberler alabilirsiniz. Yabancı makaleler okumayı kolaylaştırmak için Korece olarak verilmektedir.

- Hastalık bilgileri: Nadir bir hastalık tanısı ilk kez konulan kişilerin bilmesi gereken temel bilgileri sağlar. Kore Hastalık Kontrol ve Önleme Ajansı Yardım Hattı, StatPearls ve MedlinePlus gibi güvenilir kuruluşlardan temel bilgileri topluyor ve sunuyoruz.

- Klinik deneme durumu: Yurt dışı klinik deneme veritabanı olan Clinicaltrials.gov'daki bilgiler gerçek zamanlı olarak güncellenerek hastalıkla ilgili klinik deneme bilgilerini, yeni ilaç geliştirme sürecini ve beklenen tedavi onay süresini kontrol etmenize olanak tanır.

- Hasta grubu bilgisi: Aynı hastalığa sahip hasta gruplarının aktivitelerini kontrol edip katılabilirsiniz. Siz de RareNote ve hasta grubunun ortak yürüttüğü sağlık araştırmasına katılarak nadir hastalıklar konusunda farkındalığın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.

- Haberler: Hastalıklarla ilgili etkinlik, kampanya, seminer vb. konularda en güncel bilgileri alabilir, yeni haberleri Rarenote üzerinden paylaşarak daha fazla hastanın bilgi sahibi olmasını sağlayabilirsiniz.

2. Topluluk

- Belirtiler, reçeteler veya ilaçlarla ilgili sorularınız varsa aynı hastalığı taşıyan hastalara veya onların velilerine soru sorabilirsiniz.

- Aynı hastalığa sahip hastalardan ve onların velilerinden yeni gönderilerin gerçek zamanlı bildirimlerini alarak bilgi ve deneyimlerinizi anında paylaşmanıza olanak tanır.

3. İlaç maliyet destek programı

- Sadece belirli hastalıkları olan ve doktorlarının önerdiği hastaların ilaç masraflarının bir kısmını sponsor desteğiyle karşılayan bir programdır. Başvuru kriterlerini karşılayanlar başvuruda bulunabilir.

- Rarenote uygulaması üzerinden kolaylıkla ilaç gider desteğine başvurabilir ve sübvansiyon alabilirsiniz.

4. İlaç/ilaç yönetimi programı

- Sponsora ait ilaçları kullanan hastaların ilaçlarını ve ilaç uygulamalarını daha sistematik yönetmelerine yardımcı olan bir programdır.

- İlaç/ilaç hatırlatma, erteleme ve ilaç/ilaç tamamlama kayıt fonksiyonlarıyla, ilacı belirli bir programa göre uygulayabilir veya alabilir, hastalık ve ağrıyı etkili bir şekilde yönetebilirsiniz.

5. Koşullarıma uygun bir sosyal yardım sistemi önermek

- Sponsorun ilacını kullanmak için maddi veya geçim desteğine ihtiyacınız varsa gelir, mal varlığı, yerleşim yeri gibi basit bilgileri girerek size uygun olan sosyal yardım sistemini kontrol edebilirsiniz.

● 'Nadir Not' bunu neden yapıyor?

Nadir Not, nadir hastalıkları olan hastaların çeşitli sorunlarını çözmek için çalışır. Sonuçta amacımız nadir hastalıklara sahip hastalar için tedavi olanaklarını genişletmektir.

Nadir Not, yalnızca nadir hastalık hastaları için 'bilgi eksikliğini' gidermekle kalmıyor, aynı zamanda nadir hastalık veri kaydı oluşturmak için hasta grupları, tıbbi personel ve ilaç şirketleriyle birlikte çalışarak hastalar için tedavi fırsatlarının genişletilmesine de katkıda bulunuyor.

İlgili makaleler:

[**Humanscape, nadir hastalıklarla ilgili 'hasta sağlığı verileri' oluşturma projesine katılmak için Hana Bank ve Kore Nadir ve Tedavi Edilemez Hastalıklar Derneği ile el ele verdi](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape, 'Kore Multipl Skleroz Derneği' hasta grubuyla birlikte, nadir görülen 'multipl skleroz' hastalığı için tedavi fırsatlarını genişletiyor**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Sorular

Lütfen help@humanscape.io adresine bir e-posta gönderin. Rarenote ekibi tıbbi personelden, ilaç şirketlerinden, hasta gruplarından ve hastalardan/vasilerden çeşitli öneri ve görüşler beklemektedir.