레어노트

Cách nhanh nhất để truy cập thông tin bệnh hiếm gặp từ khắp nơi trên thế giới

● 'Rare Note' là loại dịch vụ gì?

1. Cung cấp thông tin bệnh hiếm gặp

- Tin tức toàn cầu: Bạn có thể nhận tin tức thời gian thực từ các cơ quan truyền thông lớn liên quan đến các bệnh hiếm gặp trong và ngoài nước. Các bài báo nước ngoài được cung cấp bằng tiếng Hàn để dễ đọc hơn.

- Thông tin bệnh tật: Cung cấp những thông tin cần thiết mà người lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp cần biết. Chúng tôi thu thập và cung cấp kiến ​​thức cơ bản từ các tổ chức đáng tin cậy như Đường dây trợ giúp của Cơ quan Phòng ngừa và Kiểm soát Dịch bệnh Hàn Quốc, StatPearls và MedlinePlus.

- Tình trạng thử nghiệm lâm sàng: Thông tin trên Clinictrials.gov, cơ sở dữ liệu thử nghiệm lâm sàng ở nước ngoài, được cập nhật theo thời gian thực, cho phép bạn kiểm tra thông tin thử nghiệm lâm sàng liên quan đến bệnh, tiến độ phát triển thuốc mới và thời gian phê duyệt điều trị dự kiến.

- Thông tin nhóm bệnh nhân: Bạn có thể kiểm tra và tham gia hoạt động của các nhóm bệnh nhân có cùng bệnh. Bạn cũng có thể góp phần nâng cao nhận thức về các bệnh hiếm gặp bằng cách tham gia cuộc khảo sát sức khỏe do RareNote và nhóm bệnh nhân cùng thực hiện.

- Tin tức: Bạn có thể nhận thông tin mới nhất về các sự kiện, chiến dịch, hội thảo, v.v. liên quan đến bệnh tật và chia sẻ tin tức mới trên Rarenote để nhiều bệnh nhân có thể tìm hiểu về nó.

2. Cộng đồng

- Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào về triệu chứng, đơn thuốc hoặc thuốc, bạn có thể đặt câu hỏi cho bệnh nhân mắc bệnh tương tự hoặc người giám hộ của họ.

- Bạn có thể nhận được thông báo theo thời gian thực về bài đăng mới từ những bệnh nhân mắc cùng bệnh và người giám hộ của họ, cho phép bạn chia sẻ thông tin và trải nghiệm ngay lập tức.

3. Chương trình hỗ trợ chi phí thuốc

- Đây là chương trình hỗ trợ một phần chi phí thuốc với sự hỗ trợ từ nhà tài trợ chỉ dành cho những bệnh nhân mắc các bệnh cụ thể được bác sĩ giới thiệu. Những người đáp ứng các tiêu chí ứng dụng có thể áp dụng.

- Bạn có thể dễ dàng đăng ký hỗ trợ chi phí dược phẩm và nhận trợ cấp thông qua ứng dụng Rarenote.

4. Chương trình quản lý thuốc/thuốc

- Đây là chương trình giúp bệnh nhân sử dụng thuốc của nhà tài trợ quản lý thuốc và quản lý thuốc của mình một cách có hệ thống hơn.

- Với chức năng nhắc nhở, hoãn thuốc và ghi lại việc hoàn thành thuốc/thuốc, bạn có thể quản lý hoặc dùng thuốc theo lịch trình đã định sẵn và quản lý bệnh tật và cơn đau một cách hiệu quả.

5. Đề xuất chế độ phúc lợi phù hợp với điều kiện của tôi

- Nếu bạn cần hỗ trợ tài chính hoặc sinh hoạt để sử dụng thuốc của nhà tài trợ, bạn có thể kiểm tra hệ thống hỗ trợ phúc lợi phù hợp với mình bằng cách nhập các thông tin đơn giản như thu nhập, tài sản, nơi ở.

● Tại sao ‘Rare Note’ lại làm được điều này?

Rare Note có tác dụng giải quyết nhiều vấn đề khác nhau cho những bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp. Cuối cùng, mục tiêu của chúng tôi là mở rộng cơ hội điều trị cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp.

Rare Note không chỉ giải quyết tình trạng ‘thiếu thông tin’ cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm mà còn góp phần mở rộng cơ hội điều trị cho bệnh nhân bằng cách hợp tác với các nhóm bệnh nhân, nhân viên y tế và công ty dược phẩm để xây dựng cơ sở đăng ký dữ liệu về bệnh hiếm.

Các bài viết liên quan:

[**Humanscape, bắt tay với Ngân hàng Hana và Hiệp hội Bệnh nan y và Hiếm gặp Hàn Quốc để tham gia vào dự án xây dựng 'dữ liệu sức khỏe bệnh nhân' về bệnh hiếm gặp](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape, cùng với nhóm bệnh nhân 'Hiệp hội bệnh đa xơ cứng Hàn Quốc', mở rộng cơ hội điều trị cho căn bệnh hiếm gặp 'bệnh đa xơ cứng'**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Thắc mắc

Vui lòng gửi email đến help@humanscape.io. Nhóm Rarenote đang chờ đợi những đề xuất và ý kiến ​​​​khác nhau từ nhân viên y tế, công ty dược phẩm, nhóm bệnh nhân và bệnh nhân/người giám hộ.