FOP Registry

ทะเบียนระหว่างประเทศ เชิงสังเกตโดยและสำหรับชุมชน FOP

FOP Registry เป็นการรวบรวมข้อมูลทางคลินิกและการแพทย์ของ FOP ที่ใหญ่และเจาะลึกที่สุด และดำเนินการอย่างอิสระโดย IFOPA FOP Registry ทำหน้าที่ช่วยให้แพทย์และนักวิจัยเข้าใจ FOP ได้ดีขึ้น เพื่อเร่งการพัฒนาและความพร้อมของการรักษาที่ปรับเปลี่ยนโรค และยังเป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ปฏิบัติงานในการเผยแพร่และช่วยยกระดับความตระหนักเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายากนี้

การมีส่วนร่วมของผู้เข้าร่วม เช่นเดียวกับของคุณ ช่วยให้สำนักทะเบียนบรรลุภารกิจของเรา ทุกคนที่อาศัยอยู่กับ FOP มีสิทธิ์เข้าร่วมโดยป้อนข้อมูลทุกๆ 6 เดือน แพทย์สามารถเข้าร่วมใน Registry ได้ด้วยการป้อนข้อมูลทางคลินิกของผู้ป่วย

IFOPA เชื่อว่ามีอำนาจในตัวเลข และการมีส่วนร่วมของแพทย์และผู้ที่อาศัยอยู่กับ FOP จะให้ข้อมูลเชิงลึกที่ครอบคลุมเกี่ยวกับความผิดปกติที่จะช่วยให้ชุมชนสามารถดำเนินการวิจัยเพิ่มเติมและมีโอกาสพัฒนาการรักษา