FOP Registry

سجل دولي للرصد من قبل ومن أجل مجتمع FOP.

سجل FOP هو أكبر مجموعة وأكثرها تعمقًا من المعلومات السريرية والطبية FOP ويتم تشغيله بشكل مستقل من قبل IFOPA. يعمل سجل FOP على مساعدة الأطباء والباحثين على فهم FOP بشكل أفضل من أجل تسريع تطوير العلاجات المعدلة للمرض وتوافرها ، وهو أيضًا مورد رائع للممارسين للنشر والمساعدة في رفع مستوى الوعي حول هذا الاضطراب النادر.

تساعد مساهمات المشاركين ، مثل مساهماتك ، السجل على إنجاز مهمتنا. أي شخص يعيش مع FOP مؤهل للمشاركة عن طريق إدخال المعلومات كل 6 أشهر. يمكن للأطباء أيضًا المشاركة في السجل عن طريق إدخال المعلومات السريرية لمرضاهم.

يعتقد IFOPA أن هناك قوة في الأرقام ، وستوفر مساهمات الأطباء وأولئك الذين يعيشون مع FOP نظرة ثاقبة شاملة للاضطراب الذي سيمكن المجتمع من بذل المزيد من الجهود البحثية والفرص لتطوير العلاجات.