FOP Registry

Een internationale, observationele registratie door en voor de FOP-gemeenschap.

Het FOP-register is de grootste en meest diepgaande verzameling klinische en medische informatie over FOP en wordt onafhankelijk beheerd door de IFOPA. Het FOP-register helpt artsen en onderzoekers om FOP beter te begrijpen om de ontwikkeling en beschikbaarheid van ziektemodificerende therapieën te versnellen, en is ook een geweldige bron voor artsen om deze zeldzame aandoening te publiceren en het bewustzijn te vergroten.

De bijdragen van deelnemers, zoals die van u, helpen het Register om onze missie te vervullen. Iedereen die met FOP leeft, komt in aanmerking voor deelname door elke zes maanden informatie in te voeren. Artsen kunnen ook deelnemen aan het register door de klinische informatie van hun patiënten in te voeren.

De IFOPA gelooft dat er macht is in aantallen, en de bijdragen van artsen en mensen die met FOP leven, zullen een uitgebreid inzicht geven in de aandoening die de gemeenschap in staat zal stellen verder onderzoek te doen naar de inspanningen en mogelijkheden om therapieën te ontwikkelen.