FOP Registry

Pendaftaran antarabangsa, pemerhatian oleh dan untuk komuniti FOP.

Pendaftaran FOP ialah koleksi maklumat klinikal dan perubatan FOP yang terbesar dan paling mendalam serta dikendalikan secara bebas oleh IFOPA. Pendaftaran FOP berfungsi untuk membantu doktor dan penyelidik memahami FOP dengan lebih baik untuk mempercepatkan pembangunan dan ketersediaan terapi pengubahsuaian penyakit, dan juga merupakan sumber yang hebat untuk pengamal menerbitkan dan membantu meningkatkan kesedaran tentang gangguan yang jarang berlaku ini.

Sumbangan peserta, seperti anda, membantu Pejabat Pendaftaran untuk memenuhi misi kami. Sesiapa yang tinggal dengan FOP layak untuk mengambil bahagian dengan memasukkan maklumat setiap 6 bulan. Doktor juga boleh mengambil bahagian dalam Pendaftaran dengan memasukkan maklumat klinikal pesakit mereka.

IFOPA percaya terdapat kuasa dalam jumlah, dan sumbangan pakar perubatan dan mereka yang hidup dengan FOP akan memberikan gambaran menyeluruh tentang gangguan yang akan membolehkan komuniti untuk meneruskan usaha penyelidikan dan peluang untuk membangunkan terapi.