FOP Registry

Um registro observacional internacional por e para a comunidade FOP.

O FOP Registry é a maior e mais detalhada coleção de informações clínicas e médicas da FOP e é operado independentemente pela IFOPA. O FOP Registry serve para ajudar médicos e pesquisadores a entender melhor a FOP para acelerar o desenvolvimento e a disponibilidade de terapias modificadoras da doença, e também é um ótimo recurso para os profissionais publicarem e ajudarem a aumentar a conscientização sobre esse distúrbio raro.

As contribuições dos participantes, como a sua, ajudam o Registro a cumprir nossa missão. Qualquer pessoa vivendo com FOP é elegível para participar inserindo informações a cada 6 meses. Os médicos também podem participar do Cadastro inserindo as informações clínicas de seus pacientes.

A IFOPA acredita que há poder nos números, e as contribuições dos médicos e daqueles que vivem com FOP fornecerão uma visão abrangente sobre a doença que permitirá à comunidade desenvolver esforços de pesquisa e oportunidades para desenvolver terapias.