FOP Registry

Międzynarodowy rejestr obserwacyjny prowadzony przez i dla społeczności FOP.

Rejestr FOP jest największym i najbardziej szczegółowym zbiorem informacji klinicznych i medycznych FOP i jest niezależnie zarządzany przez IFOPA. Rejestr FOP służy klinicystom i naukowcom w lepszym zrozumieniu FOP w celu przyspieszenia rozwoju i dostępności terapii modyfikujących przebieg choroby, a także jest doskonałym źródłem informacji dla lekarzy do publikacji i podnoszenia świadomości na temat tego rzadkiego zaburzenia.

Wkłady uczestników, takie jak Twój, pomagają Rejestrowi w wypełnianiu naszej misji. Każdy, kto mieszka z FOP, może wziąć udział, wprowadzając informacje co 6 miesięcy. Lekarze mogą również uczestniczyć w Rejestrze, wpisując informacje kliniczne swoich pacjentów.

IFOPA wierzy, że liczba tkwi w mocy, a wkład lekarzy i osób żyjących z FOP zapewni wszechstronny wgląd w to zaburzenie, który umożliwi społeczności dalsze wysiłki badawcze i możliwości opracowania terapii.