레어노트

دنیا بھر سے نایاب بیماری کی معلومات تک رسائی کا تیز ترین طریقہ

● 'نایاب نوٹ' کس قسم کی خدمت ہے؟

اگر آپ کو یقین نہیں ہے کہ نایاب بیماری کی تشخیص کے بعد کون سی معلومات قابل بھروسہ ہے اور سب سے تازہ ترین معلومات کون سی ہے، تو RareNote ڈاؤن لوڈ کریں۔ Rarenote، ایک نایاب بیماریوں سے متعلق معلومات کا پلیٹ فارم، سب سے تیزی سے قابل اعتماد معلومات فراہم کرتا ہے۔

1. عالمی خبریں

- آپ حقیقی وقت میں اندرون و بیرون ملک نایاب بیماریوں سے متعلق بڑے میڈیا آؤٹ لیٹس سے خبریں حاصل کرسکتے ہیں۔

- ان لوگوں کے لیے جو انگریزی سے ناواقف ہیں، بیرون ملک مقالات کورین میں فراہم کیے جاتے ہیں۔

2. بیماری کی معلومات

- آپ ان معلومات کی جانچ کر سکتے ہیں جس کے بارے میں آپ کو پہلی بار کسی نایاب بیماری کی تشخیص ہونے کے بعد جاننے کی ضرورت ہے۔

- ہم گھریلو کوریا ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریوینشن ایجنسی کی ہیلپ لائن، بیرون ملک مقیم طبی پیشہ ورانہ ڈیٹا بیس StatPearls، اور MedlinePlus کے ذریعے فراہم کردہ بیماریوں سے متعلق قابل اعتماد معلومات جمع اور فراہم کرتے ہیں۔

3. کلینیکل ٹرائل کی حیثیت

- clinicaltrials.gov سے معلومات، ایک بیرون ملک کلینیکل ٹرائل انفارمیشن ڈیٹا بیس، کو حقیقی وقت میں اپ ڈیٹ کیا جاتا ہے۔

- اپنی بیماری سے متعلق کلینیکل ٹرائل کی معلومات، دوائیوں کی نئی ترقی، اور علاج کی منظوری تک متوقع مدت کی جانچ کریں۔

4. مریض سے ملاقات کی معلومات

- آپ اپنی بیماری کے لیے مریضوں کی میٹنگوں اور تفصیلی سرگرمیوں کو چیک کر سکتے ہیں اور ان میں شامل ہو سکتے ہیں۔

- Rarenote اور مریضوں کے گروپ کے ذریعہ کئے گئے ہیلتھ سروے کے اعداد و شمار کو مکمل کرنا آپ کی نایاب بیماری کے بارے میں بیداری پیدا کرنے اور اسے زیادہ سے زیادہ لوگوں کے ساتھ شیئر کرنے کا موقع فراہم کرتا ہے۔

5. خبریں۔

- ہم آپ کو میری بیماری کے بارے میں نئی ​​خبریں فراہم کریں گے، جیسے کہ نئے واقعات، مہمات اور سیمینار۔

- اگر میری بیماری کے بارے میں کوئی خبر ہے جس کے بارے میں صرف میں جانتا ہوں تو براہ کرم مجھے نایاب نوٹ پر بتائیں۔ ہم اسے 'نیوز' سیکشن میں پوسٹ کریں گے تاکہ مزید مریض اس کے بارے میں جان سکیں اور حصہ لے سکیں۔

6. کمیونٹی

- اگر آپ کے پاس علامات، نسخے، ادویات وغیرہ کے بارے میں کوئی سوال ہے، تو اسی بیماری کے مریض یا سرپرست سے پوچھیں۔

- آپ مریضوں اور سرپرستوں سے نئی پوسٹس کی ریئل ٹائم اطلاعات بھی حاصل کر سکتے ہیں جس کی بیماری آپ کو ہے۔

● 'نایاب نوٹ' ایسا کیوں کرتا ہے؟

نایاب نوٹ نایاب بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے لیے مختلف مسائل کو حل کرنے کے لیے کام کرتا ہے۔ بالآخر، ہمارا مقصد نایاب بیماریوں کے مریضوں کے لیے علاج کے مواقع کو بڑھانا ہے۔ نایاب نوٹ نہ صرف نایاب بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے لیے 'معلومات کی کمی' کو دور کرتا ہے، بلکہ ہر نایاب بیماری کے لیے ڈیٹا رجسٹری بنانے کے لیے مریضوں کے گروپوں، طبی عملے وغیرہ کے ساتھ مل کر کام کر کے مریضوں کے لیے علاج کے مواقع کو بڑھانے میں بھی حصہ ڈالتا ہے۔

متعلقہ مضمون: ہیومن سکیپ نے نایاب بیماری کے 'مریضوں کی صحت کا ڈیٹا' بنانے کے منصوبے میں حصہ لینے کے لیے ہانا بینک اور کوریا نایاب اور لاعلاج امراض ایسوسی ایشن کے ساتھ ہاتھ ملایا http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

ہیومن سکیپ اور مریض گروپ 'کوریا ملٹیپل سکلیروسیس ایسوسی ایشن' نایاب بیماری 'ملٹیپل سکلیروسیس' کے علاج کے مواقع کو بڑھا رہے ہیں http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● پوچھ گچھ

براہ کرم [email protected] پر ای میل بھیجیں۔ Rarenote ٹیم طبی عملے، فارماسیوٹیکل کمپنیوں، مریضوں کے گروپوں، اور مریضوں/سرپرستوں سے مختلف تجاویز اور آراء کا انتظار کر رہی ہے۔