레어노트

世界中のまれな疾患情報を最も速く

●「レアノート」はどんなサービスですか？

まれな疾患の診断後に何が信頼できる情報であるか、どのようなものが最新であるかわからない場合は、レアノートをダウンロードしてください。まれな疾患情報プラットフォームレアノートは、信頼できる情報を最も速く伝えます。

1. グローバルニュース

- 国内外の希少疾患関連主要メディアのニュース記事をリアルタイムで受け取ることができます。

- 英語が見知らぬ方のために海外記事をハングルで提供します。

2. 疾患情報

- 初めてまれな疾患診断を受けた後、知っておくべき情報を確認することができます。

- 国内疾病管理庁のヘルプライン、海外医療専門データベースであるStatPearls、MedlinePlusなどが提供する信頼できる疾患基礎知識をまとめてお届けします。

3. 臨床試験の現状

- 海外臨床試験情報データベースであるclinicaltrials.govの情報をリアルタイムで更新します。

- 私の病気に関連する臨床試験情報、新薬開発の進行状況、治療薬の承認までの予想期間などを確認してください。

4. 患者会議情報

- 私の病気の患者の集まりと詳細な活動を確認して参加できます。

- レアノートと患者の集まりが一緒に進行する健康アンケートデータを作成すれば、あなたの希少疾患に対する認識を高め、より多くの人々と共有する機会になります。

5. ニュース

- 私の病気の新しいイベント、キャンペーン、セミナーなどの新しいニュースをお届けします。

- 私だけが知っている私の病気のニュースがある場合は、レアノートにお知らせください。より多くの患者が知って参加できるように「ニュース」欄に載せます。

6. コミュニティ

- 症状、処方、薬など気になる点がある場合は、同じ病気の患者・保護者に質問してみてください。

- 私のような病気の患者・保護者の新しい投稿もリアルタイムの通知として受け取ることができます。

●「レアノート」はなぜこんなことをしますか？

レアノートは、まれな疾患患者のさまざまな問題を解決するために働きます。最終的には、希少疾患患者の治療機会を拡大することが私たちの目標です。レアノートは、希少疾患患者の方々の「情報不足」を解消するだけでなく、患者団体、医療スタッフなどと希少疾患別データレジストリの構築に合わせて患者の治療機会を広げることに貢献しています。

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●お問い合わせ

[email protected]でメールをお願いします。レアノートチームは、医療スタッフ、製薬会社、患者団体、患者/保護者の方々のさまざまな提案と意見を待ちます。