레어노트

世界のがん・希少疾患情報を最も早く

●「レアノート」はどんなサービスですか？

1.がん・希少疾患情報提供

- グローバルニュース：国内外のがん・希少疾患関連主要メディアのニュースをリアルタイムで受け取ることができます。海外の記事はハングルで提供し、読みやすくなります。

- 臨床試験の現状：国内外のがん・希少疾患の臨床試験をリアルタイムで更新し、臨床試験情報と新薬開発の進行状況を確認することができます。また、理解しにくい臨床試験情報をAI要約で簡単にご案内いたします。 （出典：海外 - ClinicalTrials.gov、国内 - 医薬品安全国）

- 病気情報：初めてがん・希少疾患を診断された方が知っておくべき必須情報を提供します。疾病管理庁ヘルプライン、StatPearls、MedlinePlusなど信頼できる機関の基礎知識を集めてお届けします。

- 患者会議情報：同じ疾患を持つ患者会議の活動を確認して参加できます。レアノートと患者の集まりが共に進行する健康アンケートに参加し、希少疾患・がん疾患認識の向上にも貢献できます。

- ニュース：病気関連のイベント、キャンペーン、セミナーなどの最新情報を受け取ることができ、新しいニュースをレアノートに共有してより多くの患者が知ることができるようにすることができます。

1. コミュニティ

- 症状、処方、薬物など気になる点があれば、同じ病気の患者や保護者に質問することができます。

- 同じ病気の患者と保護者の新しい投稿をリアルタイムの通知として受け取ることができ、情報と経験をすばやく共有することができます。

1. 薬剤費支援プログラム

- 特定疾患患者のうち主治の推薦を受けた方に限り、スポンサーの支援で薬剤費の一部を支援するプログラムです。サポート基準を満たしている方が申請可能です。

- レアノートアプリを通じて手軽に薬剤費支援を申請し、支援金を受け取ることができます。

1. 投/服薬管理プログラム

- スポンサーの薬剤を使用する患者さんがより体系的に投薬および服薬を管理できるように支援するプログラムです。

- 投/服薬通知、先送り、投/服薬完了記録機能により、決められたスケジュールに合わせて薬を投薬または服用し、疾患や痛みを効果的に管理することができます。

1. 私の条件に合った福祉制度推薦

- スポンサーの薬剤を使用するために経済的支援や生活支援が必要な場合は、所得、財産、居住地域などの簡単な情報を入力すると、私に適した福祉支援制度を確認することができます。

●「レアノート」はなぜこんなことをしますか？

レアノートはがん・希少疾患患者の様々な問題を解決するために働きます。最終的にはがん・希少疾患患者さんの治療機会を拡大することが私たちの目標です。

レアノートはがん・希少疾患患者さんの「情報不足」を解消するだけでなく、患者団体、医療スタッフ、製薬会社とともにデータレジストリを構築することに合わせて患者の治療機会を広げるのに貢献しています。

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ヒューマンスケープ、ハナ銀行及び韓国希少・難治性疾患連合会と手を取り、希少疾患「患者健康データ」構築事業参加：http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

●お問い合わせ

[email protected]でメールをお願いします。レアノートチームは、医療スタッフ、製薬会社、患者団体、患者/保護者の方々のさまざまな提案と意見をお待ちしています。