레어노트

سریع ترین راه برای دسترسی به اطلاعات بیماری های نادر از سراسر جهان

● «نت نادر» چه نوع خدماتی است؟

اگر مطمئن نیستید که چه اطلاعاتی قابل اعتماد هستند و چه اطلاعاتی پس از تشخیص بیماری نادر کدام است، RareNote را دانلود کنید. Rarenote، یک پلت فرم اطلاعات بیماری نادر، اطلاعات قابل اعتماد را سریع ترین ارائه می دهد.

1. اخبار جهانی

- می توانید مقالات خبری را از رسانه های بزرگ مرتبط با بیماری های نادر در داخل و خارج از کشور به صورت بلادرنگ دریافت کنید.

- برای کسانی که با زبان انگلیسی آشنایی ندارند، مقالات خارج از کشور به زبان کره ای ارائه می شود.

2. اطلاعات بیماری

- می توانید اطلاعاتی را که باید بدانید پس از اولین تشخیص بیماری نادر بررسی کنید.

- ما دانش اولیه بیماری های قابل اعتماد ارائه شده توسط خط کمک آژانس کنترل و پیشگیری از بیماری های داخلی کره، پایگاه های اطلاعاتی حرفه ای پزشکی خارج از کشور StatPearls و MedlinePlus را جمع آوری و ارائه می کنیم.

3. وضعیت کارآزمایی بالینی

- اطلاعات از clinicaltrials.gov، یک پایگاه اطلاعاتی آزمایشات بالینی خارج از کشور، در زمان واقعی به روز می شود.

- اطلاعات کارآزمایی بالینی مربوط به بیماری خود، پیشرفت تولید داروی جدید و دوره مورد انتظار تا تایید درمان را بررسی کنید.

4. اطلاعات ملاقات بیمار

- می توانید جلسات بیماران و فعالیت های دقیق بیماری خود را بررسی کنید و به آنها بپیوندید.

- تکمیل داده های نظرسنجی سلامت انجام شده توسط Rarenote و گروه بیمار فرصتی را برای افزایش آگاهی در مورد بیماری نادر خود و به اشتراک گذاری آن با افراد بیشتری فراهم می کند.

5. اخبار

- اخبار جدیدی در مورد بیماری من مانند رویدادها، کمپین ها و سمینارهای جدید در اختیار شما قرار خواهیم داد.

- اگر خبری در مورد بیماری من هست که فقط من از آن اطلاع دارم، لطفا در Rare Note به من اطلاع دهید. ما این را در بخش "اخبار" قرار خواهیم داد تا بیماران بیشتری بتوانند در مورد آن اطلاعات کسب کنند و شرکت کنند.

6. جامعه

- اگر در مورد علائم، نسخه ها، داروها و غیره سوالی دارید، از بیمار یا قیم مبتلا به همان بیماری بپرسید.

- همچنین می‌توانید اعلان‌های بلادرنگ پست‌های جدید را از بیماران و سرپرستان مبتلا به بیماری مشابه خود دریافت کنید.

● چرا Rare Note این کار را انجام می دهد؟

Rare Note برای حل مشکلات مختلف بیماران مبتلا به بیماری های نادر کار می کند. در نهایت، هدف ما گسترش فرصت های درمانی برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر است. Rare Note نه تنها «کمبود اطلاعات» را برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر برطرف می‌کند، بلکه با همکاری با گروه‌های بیمار، کارکنان پزشکی و غیره برای ایجاد یک ثبت داده برای هر بیماری نادر، به گسترش فرصت‌های درمانی برای بیماران کمک می‌کند.

مقاله مرتبط: Humanscape با Hana Bank و انجمن بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج کره همکاری می‌کند تا در پروژه ایجاد «داده‌های سلامت بیمار» بیماری نادر شرکت کنند http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape و گروه بیماران "انجمن مولتیپل اسکلروزیس کره" در حال گسترش فرصت های درمانی برای بیماری نادر "ام اس" هستند http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● پرس و جو

لطفاً یک ایمیل به [email protected] ارسال کنید. تیم Rarenote منتظر پیشنهادات و نظرات مختلف از سوی کادر پزشکی، شرکت‌های دارویی، گروه‌های بیماران و بیماران/نگهبانان است.