레어노트

Dünyanın dört bir yanından nadir hastalık bilgilerine ulaşmanın en hızlı yolu

● 'Nadir Not' nasıl bir hizmettir?

Nadir bir hastalık tanısı konulduktan sonra hangi bilgilerin güvenilir ve en güncel bilgilerin hangisi olduğundan emin değilseniz RareNote'u indirin. Nadir hastalıklar bilgi platformu Rarenote, güvenilir bilgileri en hızlı şekilde sunar.

1. Küresel Haberler

- Yurt içi ve yurt dışındaki nadir hastalıklarla ilgili önemli medya kuruluşlarından gerçek zamanlı haber alabilirsiniz.

- İngilizce bilmeyenler için yurt dışı makaleler Korece olarak verilmektedir.

2. Hastalık bilgisi

- Nadir bir hastalığa ilk tanı konulduktan sonra bilmeniz gereken bilgilere göz atabilirsiniz.

- Yurt içi Kore Hastalık Kontrol ve Önleme Ajansı'nın yardım hattı, yurt dışı tıbbi profesyonel veritabanları StatPearls ve MedlinePlus tarafından sağlanan güvenilir temel hastalık bilgilerini topluyor ve sunuyoruz.

3. Klinik deneme durumu

- Yurt dışı klinik deney bilgi veritabanı olan Clinicaltrials.gov'daki bilgiler gerçek zamanlı olarak güncellenir.

- Hastalığınızla ilgili klinik araştırma bilgilerini, yeni ilaç geliştirme sürecini ve tedavi onayına kadar beklenen süreyi kontrol edin.

4. Hasta toplantı bilgileri

- Hasta toplantılarını ve hastalığınıza yönelik detaylı aktiviteleri inceleyebilir ve katılabilirsiniz.

- Rarenote ve hasta grubu tarafından gerçekleştirilen sağlık araştırması verilerinin doldurulması, nadir hastalığınız hakkında farkındalık yaratma ve bunu daha fazla kişiyle paylaşma fırsatı sağlar.

5. Haberler

- Hastalığımla ilgili yeni etkinlikler, kampanyalar, seminerler gibi yeni haberleri sizlere sunacağız.

- Hastalığımla ilgili yalnızca benim bildiğim bir haber varsa lütfen Nadir Not'tan bana bildirin. Daha fazla hastanın bilgi sahibi olabilmesi ve katılabilmesi için bunu 'Haberler' bölümünde yayınlayacağız.

6. Topluluk

- Belirtiler, reçeteler, ilaçlar vb. hakkında sorularınız varsa, aynı hastalığı olan hastaya veya vasisine sorun.

- Ayrıca sizinle aynı hastalığa sahip hastalardan ve velilerden yeni gönderiler hakkında gerçek zamanlı bildirimler alabilirsiniz.

● 'Nadir Not' bunu neden yapıyor?

Nadir Not, nadir hastalıkları olan hastaların çeşitli sorunlarını çözmek için çalışır. Sonuçta amacımız nadir hastalıklara sahip hastalar için tedavi olanaklarını genişletmektir. Nadir Not, yalnızca nadir hastalıkları olan hastalar için 'bilgi eksikliğini' gidermekle kalmaz, aynı zamanda her nadir hastalık için bir veri kaydı oluşturmak amacıyla hasta grupları, tıbbi personel vb. ile birlikte çalışarak hastalar için tedavi fırsatlarının genişletilmesine de katkıda bulunur.

İlgili makale: Humanscape, nadir hastalıklarla ilgili 'hasta sağlığı verileri' oluşturma projesine katılmak üzere Hana Bank ve Kore Nadir ve Tedavi Edilemez Hastalıklar Derneği ile el ele veriyor http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape ve 'Kore Multipl Skleroz Derneği' hasta grubu, nadir görülen 'multipl skleroz' hastalığı için tedavi fırsatlarını genişletiyor http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Sorular

Lütfen [email protected] adresine bir e-posta gönderin. Rarenote ekibi tıbbi personelden, ilaç şirketlerinden, hasta gruplarından ve hastalardan/vasilerden çeşitli öneri ve görüşler beklemektedir.