레어노트

Najszybszy sposób na dostęp do informacji o rzadkich chorobach z całego świata

● Jakim rodzajem usługi jest „Rare Note”?

Jeśli nie masz pewności, które informacje są wiarygodne, a jakie najaktualniejsze po zdiagnozowaniu choroby rzadkiej, pobierz RareNote. Rarenote, platforma informacyjna o rzadkich chorobach, najszybciej dostarcza wiarygodne informacje.

1. Wiadomości globalne

- Możesz otrzymywać w czasie rzeczywistym artykuły z głównych mediów dotyczące rzadkich chorób w kraju i za granicą.

- Dla tych, którzy nie znają języka angielskiego, artykuły zagraniczne są dostępne w języku koreańskim.

2. Informacje o chorobie

- Możesz sprawdzić niezbędne informacje już po pierwszym zdiagnozowaniu rzadkiej choroby.

- Gromadzimy i dostarczamy rzetelną, podstawową wiedzę na temat chorób, udostępnianą przez infolinię krajowej Koreańskiej Agencji Kontroli i Zapobiegania Chorobom, zagraniczne bazy danych lekarzy StatPearls i MedlinePlus.

3. Status badania klinicznego

- Informacje z Clinictrials.gov, zagranicznej bazy danych zawierającej informacje o badaniach klinicznych, są aktualizowane w czasie rzeczywistym.

- Sprawdź informacje z badań klinicznych dotyczące Twojej choroby, postęp w opracowywaniu nowego leku i oczekiwany okres do zatwierdzenia leczenia.

4. Informacje o spotkaniach z pacjentami

- Możesz sprawdzać i dołączać do spotkań pacjentów oraz szczegółowych działań związanych z Twoją chorobą.

- Wypełnienie danych z ankiety zdrowotnej przeprowadzonej przez Rarenote i grupę pacjentów daje możliwość podniesienia świadomości na temat Twojej rzadkiej choroby i podzielenia się nią z większą liczbą osób.

5. Wiadomości

- Będziemy dostarczać Ci nowe wiadomości na temat mojej choroby, takie jak nowe wydarzenia, kampanie i seminaria.

- Jeśli pojawią się jakieś wieści na temat mojej choroby, o których wiem tylko ja, proszę dać mi znać w Rare Note. Opublikujemy to w dziale „Aktualności”, aby więcej pacjentów mogło się o tym dowiedzieć i wziąć w nim udział.

6. Społeczność

- Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące objawów, recept, leków itp., zapytaj pacjenta lub opiekuna cierpiącego na tę samą chorobę.

- Możesz także otrzymywać w czasie rzeczywistym powiadomienia o nowych postach od pacjentów i opiekunów cierpiących na tę samą chorobę co Ty.

● Dlaczego „Rare Note” to robi?

Rare Note rozwiązuje różne problemy pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. Docelowo naszym celem jest poszerzenie możliwości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Rare Note nie tylko rozwiązuje problem „braku informacji” dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby, ale także przyczynia się do poszerzenia możliwości leczenia pacjentów poprzez współpracę z grupami pacjentów, personelem medycznym itp. w celu stworzenia rejestru danych dla każdej rzadkiej choroby.

Powiązany artykuł: Humanscape łączy siły z Hana Bank i Koreańskim Stowarzyszeniem Chorób Rzadkich i Nieuleczalnych, aby wziąć udział w projekcie mającym na celu utworzenie „danych o zdrowiu pacjentów” dotyczących chorób rzadkich http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape i grupa pacjentów „Koreańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego” poszerzają możliwości leczenia rzadkiej choroby „stwardnienie rozsiane” http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Zapytania

Wyślij e-mail na adres [email protected]. Zespół Rarenote oczekuje na różne sugestie i opinie personelu medycznego, firm farmaceutycznych, grup pacjentów oraz pacjentów/opiekunów.