Clusterkopfschmerz Radar

Cluster hoofdpijn dagboek van het onderzoeksproject CLUE.

Let op: Per 31 juli 2023 wordt de werking van de hoofdpijnradar stopgezet!

We stoppen met het gebruik van onze Mira- en Clura-applicaties op 31 juli 2023. Dit heeft invloed op de smartphone-apps en webapplicatie. Maak vooraf een back-up van uw persoonlijke gegevens met behulp van gegevensexport. Voor het verder verzamelen van uw hoofdpijngegevens raden wij het DMKG-hoofdpijnregister aan: https://www.cephalacheregister.de

Veel dank aan alle deelnemers die ons project steunden!

Lijdt u aan clusterhoofdpijn?

Doe dan mee aan het onderzoeksproject "CLUE – onderzoek naar clusterhoofdpijn". Als deelnemer stellen wij u een gratis en individueel hoofdpijndagboek ter beschikking in de vorm van deze app en het webplatform op https://melden.cluster.kopfschmerz-radar.de/. U kunt uw aanvallen zowel in de app als op internet melden en bewerken. Daarnaast zijn er uitgebreide functionaliteiten, zoals het downloaden van eigen beslagleggingen in PDF- en CSV-formaat. Zo kan het dagboek gemakkelijk worden uitgeprint, bijvoorbeeld om het aan de behandelend arts te presenteren. U heeft altijd toegang tot actuele en individuele evaluaties van uw gemelde aanvallen.

Hoe steunt u het onderzoeksproject door deel te nemen?

CLUE is een burgerwetenschappelijk onderzoeksproject. Dit betekent met name dat betrokkenen en geïnteresseerden, bijvoorbeeld scholieren en studenten, worden betrokken bij het gehele onderzoeksproces - van de definitie van de onderzoeksvragen tot de publicatie van de onderzoeksresultaten. De uitlokkende factoren voor clusterhoofdpijn en migraineaanvallen, evenals de effectiviteit van acute behandelingsmethoden, worden onderzocht. Het is afhankelijk van de medewerking van veel patiënten.

Eerdere studies waren vaak alleen erg regionaal georiënteerd, bijvoorbeeld door patiëntgegevens van een pijnkliniek te evalueren, en er waren vaak maar een heel klein aantal aanvalsrapporten beschikbaar. We willen daarom landelijk een groot aantal inbeslagnamemeldingen registreren - alle getroffenen uit Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland kunnen aan het project deelnemen - om gedetailleerde evaluaties te kunnen uitvoeren.

Het project "CLUE - onderzoek naar clusterhoofdpijn" is een onderzoeksproject van het Instituut voor Informatiesystemen aan de Hof Universiteit en wordt gefinancierd door het federale ministerie van Onderwijs en Onderzoek. Het is een van de 13 projecten die eind 2019 de samenwerking tussen burgers en wetenschappers inhoudelijk en methodisch verder brengen en antwoorden geven op maatschappelijke uitdagingen.

Onze projectpartners zijn de Königstein Migraine- en Hoofdpijnkliniek, vertegenwoordigd door de hoofdarts Priv.-Doz. Dr Charly Gaul en het Instituut voor Medische Psychologie en Medische Sociologie aan de Universiteit van Rostock, vertegenwoordigd door de Instituutsdirecteur Prof. Dr. Peter Krop.

Ondersteunende verenigingen zijn de Federal Association of Cluster Headache Self-Help Groups (CSG) e.V., de Migraine League e.V. Duitsland en de Duitse Migraine- en Hoofdpijnvereniging (DMKG) e.V.