HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE نوٹ" موروثی انجیوائڈیما کے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے ل recording علامتی ریکارڈنگ ایپ ہے۔ آپ اپنی علامات کو ریکارڈ کرسکتے ہیں ، ماضی کے حالات پر نگاہ ڈال سکتے ہیں ، اور اپنے حالات کو اپنے کنبہ اور ڈاکٹروں تک پہنچا سکتے ہیں۔

"HAE نوٹ" موروثی انجیوڈیما (HAE) کے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے لیے علامات کی ریکارڈنگ ایپ ہے۔

◇ میں آپ اور آپ کے خاندان کی حفاظت کرنا چاہتا ہوں◇

◆علامات/QOL ریکارڈنگ - دوروں کی موجودہ علامات کو سمجھنے کے لیے -

آپ کیمرہ اور میمو کا استعمال کرکے دورے کی علامات کو آسانی سے ریکارڈ کر سکتے ہیں تاکہ دورے کی حالت کو سمجھنا آسان ہو۔

اس کے علاوہ، QOL (*) آپ کو اپنی زندگی میں دوروں کے اثرات کو آسانی سے ایپ میں جواب دے کر ریکارڈ کرنے کی اجازت دیتا ہے۔

* QOL معیار زندگی کا ایک مخفف ہے، جس کا مطلب ہے "زندگی کا معیار" اور "زندگی کا معیار"، اور یہ ایک انڈیکس ہے جس کی مسلسل نگرانی کی جاتی ہے تاکہ "بہتر زندگی گزارنے" کا مقصد ہو۔

[کیا ریکارڈ کیا جا سکتا ہے]

دورے کا آغاز، دورے کا اختتام، دورے کی جگہ کی تصویر، دورے کی جگہ کا عہدہ، دورے کی شدت، علاج کی موجودگی/غیر موجودگی، نوٹس، پروڈرومل علامات (*)، HAE علاج کی دوا

*ابتدائی علامات وہ علامات ہیں جو حملے سے پہلے ہوتی ہیں۔

◆علاج معاونت - دوا کے درست استعمال کے لیے -

آپ جو دوا استعمال کر رہے ہیں اسے رجسٹر کرنے سے، آپ کو ایک اطلاع موصول ہوگی، جو آپ کو دوائی کا وقت بھولنے سے روکتی ہے۔

◆پیچھے دیکھنا - دوروں کی خصوصیات، ان کے بارے میں جاننے کے لیے-

آپ تصاویر اور گرافس کا استعمال کرتے ہوئے ماضی کے دوروں کی علامات اور تعداد کو آسانی سے دیکھ سکتے ہیں، اور انہیں آسانی سے سمجھنے والے انداز میں اپنے اہل خانہ اور ڈاکٹروں تک پہنچا سکتے ہیں۔

ریکارڈ شدہ QOL کو ڈاکٹر کے ذریعہ چیک کیا جاسکتا ہے۔

روزمرہ کی زندگی میں علامات اور پریشانیاں ایک رپورٹ کی پیداوار ہوسکتی ہیں۔

◆اپنے خاندان کی حفاظت کرنا -اپنے قیمتی خاندان کی حفاظت کے لیے -

・ایک خاندانی درخت بنائیں

خاندان کے افراد اور رشتہ داروں کی طرف سے کئے گئے خاندانی ٹیسٹوں کی حیثیت اور نتائج کو جانچنے کے لیے ایک خاندانی درخت بنائیں۔ آپ پرنٹ اور شیئر بھی کر سکتے ہیں۔

・سمجھیں اور بتائیں

آپ اپنے خاندان اور قریبی لوگوں کو HAE کی بیماری کے بارے میں ویڈیوز اور ٹیمپلیٹ جملوں کا استعمال کرتے ہوئے ای میل یا لائن کے ذریعے بتا سکتے ہیں۔

HAE کارڈ

ایمرجنسی کی صورت میں، آپ اپنے آس پاس کے لوگوں کو اپنے علاج کے بارے میں بتا سکتے ہیں۔

۔

مجھے نہیں معلوم کہ HAE کی کس قسم کی علامات ہیں...

- علامات کی وضاحت کرنا مشکل

・بیماری سمجھ نہیں آتی

・مجھے نہیں معلوم کہ دورہ کب آئے گا۔

・ہوسکتا ہے کہ خاندان کے کسی فرد کو HAE (موروثی انجیوڈیما) ہو۔

■ ممبران کی رجسٹریشن

"HAE Note" کا استعمال کرتے وقت، اگر آپ بطور ممبر رجسٹر کرتے ہیں، تو ڈیٹا کلاؤڈ میں محفوظ ہو جائے گا، اور آپ رپورٹ بنانے کے فنکشن اور میڈیسن رجسٹریشن کے فنکشن کو استعمال کر سکیں گے۔

آپ اسے بطور ممبر رجسٹر کیے بغیر استعمال کر سکتے ہیں۔

* درج کی گئی معلومات صرف آپ کے اسمارٹ فون پر محفوظ کی جاتی ہیں۔

■ ہدف کا علاقہ

یہ ایپلیکیشن جاپان کے رہائشیوں کے استعمال کے لیے ہے۔

[فراہم کرنے والی کمپنی]

تاکیدا فارماسیوٹیکل کمپنی لمیٹڈ

[آپریٹنگ کمپنی]

ویلبی کمپنی لمیٹڈ

https://www.welby.jp/

[ایپ کی نگرانی]

سائیو سوکا ہسپتال کے ڈائریکٹر ڈاکٹر اساؤ اوسوا