모아(MOAAH) - 희귀난치 환자 커뮤니티

‘모아(MOAAH)’에서는 희귀질환 환우들끼리 서로의 경험과 마음을 나누고, 질환과 생활에 관련된 정보를 한 번에 확인할 수 있습니다.

# 커뮤니티

희귀질환 환자들이 자신의 증상 및 질환에 대처하는 방법들을 공유하고, 서로 공감함으로써 더 나은 삶을 만들어 나가는 장이 됩니다.

# 유용한 정보

희귀질환 환자들에게 필요한 의료 정보, 신약 개발 현황, 정부지원 및 보험, 일상생활 노하우 등 질환에 관한 다양하고 유용한 정보를 제공합니다.

# 유전자 검사

희귀질환 환자들에게 유전자 검사를 지원하여 명확한 진단 및 유전 가능성 파악을 돕고, 밝혀진 변이 유전자에 관한 최신 임상시험 정보를 제공합니다.

# 나의 질환 관리

희귀질환 환자들이 질환에 관한 정보를 기록 및 관리하여, 환자들은 축적된 정보를 진료시에 의료진에게 공유하거나 임상시험에 참여할 때 활용할 수 있습니다.

# 투명하고 정당하게

희귀질환 환자들이 기록하는 정보들은 블록체인으로 투명하게 유통되고, 그에 따른 정당한 보상을 받게 됩니다.