SelEe

Una app para investigar enfermedades raras

La aplicación SelEe es un diario digital en el que las personas con enfermedades raras pueden escribir cómo les va. Esta aplicación está destinada a ayudar en la vida cotidiana a realizar un seguimiento de posibles episodios, síntomas u otros datos de salud.

Con la aplicación SelEe, puede registrar datos de salud regularmente en las entradas del diario o irregularmente como hallazgos y luego evaluarlos. Puede realizar las evaluaciones utilizando la función PDF integrada o hacer que todos sus datos salgan como un archivo CSV y luego evaluarlos. También puede presentar sus datos desde la aplicación a su médico. La aplicación se basa en un concepto altamente modular para que pueda adaptarse con precisión a su condición individual. Puede usar la aplicación para documentación pura o como herramienta de investigación. Los datos que introduzcas contribuirán de forma anónima a la investigación de enfermedades raras.

La gama actual de funciones de la aplicación incluye:

- Recopilación de datos que ocurren regularmente como entradas de diario configurables individualmente

- Adquisición de datos que ocurren irregularmente como hallazgos

- Exportación de evaluaciones como archivo PDF

- Exportación de datos como archivo CSV

- Video tutoriales sobre cómo usar la aplicación

- Función de notificación para asegurar entradas regulares

La aplicación se creó como parte del proyecto SelEe (¡Investigación de enfermedades raras con ciencia ciudadana!), una cooperación entre la Universidad Hof y el Hospital Universitario de Frankfurt. En este caso, "ciencia ciudadana" significa que la aplicación fue diseñada en cooperación con personas que tienen una enfermedad rara o sus familiares. El proyecto está financiado por el Ministerio Federal de Educación e Investigación hasta marzo de 2024. Puede encontrar más información al respecto en el sitio web www.selee.de.